Inspir și expir
Leave a comment

2 500 – 3 000 euro lunar pentru tratamentul unui copil cu autism. Este un pret mare pentru un copil fericit? Este un pret mic?

Pe Daniela Man am cunoscut-o acum un an jumate. Mi-a trimis un mail, eu i-am raspuns, ea a venit de la Cluj si ne-am intalnit. De atunci am facut lucruri frumoase impreuna pentru proiectul sau de suflet, Smallprint, am facut evenimente, licitatii, donatii, am ras, am mancat impreuna, au stat de vorba zile si nopti, am pus tara la cale. Venea din cand in cand la Bucuresti si o data a insirat in toata sufrageria mea o gramada de margele, pandantive, snururi, lanturi, kit-uri magice, rame foto, bratari. Despre fiecare povestea atat de frumos. Eu eram fascinata de povesti, Mariuca si Iulia, de margele. Ea mi-a propus sa ducem impreuna Smallprint-ul pe culmile succesului. Eu, la acel moment, cu Iulia de 4 luni si Mariuca de aproape 3 ani, nu am avut cum sa ma implic activ. Insa, clujeanca s-a descurcat.

Intr-o seara ma suna. Eu nu ii pot raspunde. Dimineata aveam 5 apeluri de la ea. Si un mesaj: Alex a fost disgnosticat cu autism. Vreau sa vorbim.

Daniela si-a adunat toate emotiile si si-a facut timp sa raspunda pe-ndelete la toate intrebarile mele. Iata cum incearca sa se descurce o mama cu un copil de 3 ani diagnosticat cu tulburare de spectru autist, care sunt costurile financiare, caci despre cele sufletesti, e greu sa vorbesti.

Esti mama a doi baieti minunati, promovezi un concept pentru parinti si tocmai ce te-ai restabilit in Malta. Cum credeai ca vei fi tu ca mama, inainte sa nasti si cum esti, de fapt?

Daniela Man: Ha ha Ana, foarte buna intrebarea! 🙂 Sincer nu ma gandeam sigur ca voi fi mama. Nu am fost foarte materna inainte sa am copiii mei. Copiii pentru mine erau, asa, un fel de chestii dragute si fragile care fac multa galagie. Nu aveam vise materne sau ganduri de genul acesta. Andrei a venit primul si nu a fost deloc planificat. La vremea aceea eram in Insulele Cayman, ne intorsesem dupa o calatorie de o luna jumate prin Mexic, Caribe, SUA. Deja faceam traseul pentru America de Sud. Doream sa ajung la Imperiul Incas, pe lacul Titicaca, pe Amazon in expeditie… aveam totalmente alte planuri. Cand am realizat ca sunt insarcinata a fost initial un soc pentru ca foloseam metode de contraceptie si nu era asta parte din planul meu. Dar cand am vazut punctul acela mic pe ecran la ultrasunete am stiut ca ceva extraordinar urma sa se intample. M-am “indragostit” pe loc si din acel moment totul s-a schimbat pentru mine. Am inlocuit planurile de expeditie, masina de teren si pantofii cu toc imediat si nu regret nimic nici o secunda. Pot sa spun ca viata mea a luat o intorsatura minunata in momentul in care credeam ca nu se poate mai bine de atat… daca are sens.

Ca mama sunt foarte iubitoare, foarte intelegatoare, sunt cel mai bun prieten al copiilor mei, cel mai mare sprijin al lor. Incerc sa-i ajut cum pot mai bine sa isi aleaga drumul in viata si sa fiu acolo pentru ei, indiferent de decizia lor sau de greselile lor. Cred ca este foarte important sa intelegem ca trebuie doar sa-i indrumam sa-si ia zborul in directia aleasa de ei insisi, chiar daca poate uneori nu corespunde cu visele sau dorintele noastre proprii. Pana la urma, e viata lor de trait si tot ce putem face mai bine este sa le fim aproape la bine si la greu.

Ce este cel mai greu la meseria de parinte?

Daniela Man: Pentru mine, cel mai greu este sa inteleg cand trebuie sa imi ies din rolul de “politist protectiv” si sa imi las copiii sa experimenteze singuri unele lucruri, cum ar fi iesitul in parc si unele conflicte intre ei si ceilalti tovarasi de joaca, excursii pe stiu eu unde fara mine si alte evenimente de genul acesta. Indiferent cat de mari cresc, pentru mine sunt tot copilasii mei mici si uneori imi este greu sa stau deoparte.

Care a fost cel mai fericit moment din viata de mama?

Daniela Man: Wow, nu stiu ce sa spun. Au fost nenumarate. Cred ca pentru orice mama este incredibil momentul in care ajungi acasa cu puiul tau, cand rosteste primul cuvant, face primii pasi, iti deseneaza prima inimioara sau iti spune cat de mult te iubeste. Suntem atat de norocosi sa avem o familie unita si fericita si ma simt binecuvantata si recunoscatoare zilnic ca sunt inconjurata de atata iubire!

10807968_10152326225011371_1412407426_n

Care a fost cel mai greu de dus sentiment din viata de mama?

Daniela Man: Pentru mine a fost starea de groaza cand Andrei urma sa treaca printr-o operatie in urma cu apoape 3 ani, operatie care nu stiam sigur cum urma sa decurga. Alegerea pe care am facut-o atunci a fost extrem de dificila si a fost luata dupa multa gandire si multe discutii cu medici specialisti si doar dupa ce am primit nenumarate asigurari ca va fi cel mai bun lucru pentru el. Andrei a fost operat in Miami si totul a decurs minunat. A fost aproape surd si si-a primit auzul in aceeasi zi cu efectuarea operatiei. A fost o experienta foarte usoara pentru el, dar extrem de marcanta pentru mine.

Ai lucrat in Malta, apoi in Cayman, te-ai intors in Romania pentru aproape 2 ani si acum te-ai hotarat sa te reintorci in Malta. De ce? Ce ofera Malta pentru copiii tai si nu are Romania?

Daniela Man: Pentru mine Malta este “acasa”. Pare ciudat poate ca spun asta. Am calatorit peste tot in lume si am avut ocazia sa traim oriunde am fi dorit. Malta este o tara insulara, cu un ritm aparte, cu oameni extrem de primitori si caldurosi, chiar daca raman putin temperamentali. Malta ofera copiilor mei multa caldura, multa intelegere, respect, soare si ape verzi-albastre, un sistem sanitar minunat si un sistem de invatamant perfect pentru cerintele noastre.

Am venit aici pentru a le oferi copiilor nostri posibilitatea de a fi fericiti in fiecare zi, de a locui langa plaja. Amandoi adora marea si au nevoie de ea si de a face parte dintr-o civilizatie unde inca lumea inca se ajuta reciproc pentru ca asa e ea, nu pentru ca ar astepta ceva in schimb, unde exista o institutie de protejare a animalelor, unde lumea nu percepe stresul zilnic in acelasi mod, unde lumea inca mai are timp de cafea cu prietenii… ar mai fi multe detalii de adaugat. Pana la urma, am venit aici pentru detalii… asta e.

Alex, baiatul tau cel mic, a fost diagnosticat, in Romania, cu tulburare de spectru autist. Ce ai facut in momentul in care ai aflat disgnosticul? Cum este vazuta si tratata aceasta tulburare in Romania si cum este in Malta? Care sunt costurile financiare si sufletesti atunci cand apare acest disgnostic?

Daniela Man: Nu cred ca exista cuvinte care sa poata descrie ce am simtit in momentul in care Alex a fost diagnosticat. Nici nu cred ca as putea exprima vreodata furtuna ce s-a dezlantuit atunci in sufletul meu, de la sentimentele de esec, de furie, de revolta, la starea de neputinta si jale. Era ca si cand as fi pierdut pe cineva sau ceva drag. Alex a fost intotdeauna un copil nefericit, indiferent de ce incercam sa facem nu puteam nici cum sa il alinam. Este foarte greu pentru o mama care isi adora copilul, sa nu inteleaga ce sa faca sa il aline. Plangea mult, plangea cate 4-6 ore in continuu de cand s-a nascut. Au fost putine momente de liniste. Am avut o perioada destul de grea.  De la epuizarea psihica si fizica pana la depresia post natala a fost un pas foarte mic. Am intrat in colaps si am ajuns la spital. Apoi pe anti-depresive timp de 2 ani.

Alex a inceput incet incet sa isi revina cu pasi mici, foarte mici. Era frustrant pentru toata lumea faptul ca nu vorbea, nu intelegeam de multe ori ce dorea sau ce nevoi avea si ma simteam ca si cand as fi fost un esec total in meseria de mama. Ma intrebam mereu cum puteam avea doi copii atat de diferiti. Apoi am inceput sa realizez ca este ceva mai mult decat ce se vede la suprafata.

Am incercat timp de 6 luni sa pun intrebari legate de copilul meu, de comportamentul lui. Nu stiam nimic despre autism. Auzisem doar ceva vag, nimic concret, nici nu as fi banuit.  Apoi, intr-o seara, a fost ca si cand cineva mi-a luat un val de pe ochi. Am intrat pe internet, am citit mult si am stiut. Pur si simplu am stiut ca asta este.

L-am dus la psihiatrie pedriatica, unde a fost identificata tulburare pervaziva in spectru autist. A fost vazut de catre o specialista in autism din SUA, apoi la centrul de autism din Cluj. Diagnosticul a fost confirmat peste tot, fara prea multe explicatii: concret ce este, de unde provine, care este cauza. Tulburare pervaziva in spectru autist cu intarziere in dezvoltarea limbajului.

Ce pot spune? De la psihiatrie mi s-a dat o intreaga lista de medicamente, inclusiv injectabile.

De la centru de autism din Cluj, care trebuie sa mentionez este fantastic, mi s-a dat o intreaga lista cu planul de interventie: terapie ocupationala, ABA, logopedie, integrare senzoriala , asistenta psihologica. Plata, intre 25-30 ron pe ora. Alex avea nevoie de aproximativ 8 ore pe zi ca sa ajunga la rezultate evidente. Ne-au ajutat mult acele ore pe care le-au avut ei disponibile. Ne-au ajutat mult sa realizam ce se intampla si cum sa incepem sa procedam.

Dar cauza si o eventuala posibilitate de vindecare ni s-a spus ca sunt momentan imposibil de identificat.

Urma sa gasim o gradinita care sa il integreze, sa il lasam la centru pana ajunge sa obtina anumite achizitii etc. A fost foarte greu, dar am decis sa plecam. Ne gandeam de mult timp la Malta deoarece mi se pare locul ideal pentru orice familie. Sistemul sanitar si sistemul de invatamant sunt fantastice. Viata insulara cu soare cam 8-9 luni anual. Ce sa spun, cu inimile pline de indoieli, ne-am facut bagajele si am plecat. Copiii erau deja inscrisi aici la scoala. Am avut mari emotii gandindu-ma ca o asemenea scoala de prestigiu imi va refuza copilul la gradinita din cauza conditiei sale. Am avut marea surpriza sa aflu ca aici toti copiii cu autism sunt integrati in aceleasi scoli si locuri de joaca alaturi de toti ceilalti copii. Au un sistem de integrare fantastic in invatamant!

Alexandru s-a schimbat enorm de cand am venit aici. E cel mai fericit copil, canta toata ziua, rade, se joaca, interactioneaza cu Andrei, fratele sau. Par lucruri normale pentru orice alt copil, dar pentru noi este ca un vis frumos devenit realitate.

10751588_10152326226856371_1663601468_n

Am intalnit aici, in Malta, oameni care inteleg autismul si inteleg cauzele sale. In cazul lui Alexandru este vorba de inflamatie a creierului din cauza sarcinii si nasterii. Alexandru s-a nascut in 5 minute. Si s-a nascut cu presiune mare in creier, a suferit dureri ingrozitoare si pana acum nimeni nu a putut identifica acest lucru. Eu ca mama m-am zbatut incercand sa imi dau seama ce nu este in regula si am fost facuta sa cred ca imi imaginez lucruri si ca totul este ok, e doar un copil mai agitat.

Am urmat sfaturile celor de aici si capul lui Alexandru s-a micsorat cu peste 5 cm in decursul a doi saptamani. I-am schimbat dieta, am eliminat glutenul, drojdia si lactatele si Alex a inceput sa vorbeasca, sa rada, sa cante-a fost incredibil!

Acum continuam tratamentul, incepem si orele de logopedie si vedem cum decurg lucrurile. Avem mare incredere ca intr-un an de zile Alexandru va fi un baietel perfect functional.

Daca este sa vorbim de costuri sufletesti, ele se simt, nu se percep din afara. Nu cred ca ar putea vreodata cineva sa inteleaga, cu adevarat, prin ce trecem. Doar dupa ce treci printr-o experienta de acest gen poti simti cu adevarat costurile sale.

Sunt cu sufletul alaturi de toate mamele care se vad nevoite sa lupte fara arme, pentru copiii lor! Suntem eroi pana la urma. Si asta se aplica si tatilor care trec prin aceeasi experienta. Sotul meu este extraordinar si ne sprijina mult pe toti, suntem o familie extrem de unita. Cand luptam pentru ceva, luptam impreuna, iar asta ne face puternici!

Ai inceput o camapanie de strangere de fonduri pentru Alex. Vorbeste-ne putin despre ea.

Daniela Man: Da, am inceput o campanie alaturi de Smallprint si magazinul Elemente. Poate ca unii isi imagineaza ca am avea toate posibilitatile financiare din lume, dar nu este asa. Suntem si noi oameni obisnuiti, cu rate la banca, cu rate la firma, cu tot felul de plati de achitat lunar si facem cat putem.

Aici, in Malta, avem marele avantaj ca Alex este perfect integrat in scoala si societate, dar inca platim cam 1,000 euro pe luna insotitorul lui zilnic la gradinita. Pe langa aceasta, o simpla sedinta de logopedie costa 30 euro. La fel si cea de integrare senzoriala, la fel si cursul de inot si asa mai departe.

Costurile noastre, momentan, cu Alexandru, se ridica la apoximativ 2 500-3 000 Euro lunar. Este un pret mare pentru un copil fericit? Este un pret mic? Preferam sa nu gandim asa. Este pretul pe care trebuie sa il platim momentan pentru a-l ajuta sa fie el insusi. Alexandru vrea sa vorbeasca, ne provoaca zilnic cu tot felul de proiecte, este extrem de interesat si de atent, extrem de inteligent. A inceput sa citeasca cuvinte intregi, memoria lui vizuala si memoria lui auditiva sunt aparte. Ne arata zilnic ce nevoi are. Vrea sa vorbeasca, sa citeasca si sa cante. Un pian ar face minuni.

Pentru cei care doresc sa ne ajute, am scos la vanzare un pandantiv pe care il pot achizitiona cu 75 lei (cel din argint) sau cu 15 lei (cel din otel inoxidabil).

10804944_10152326231741371_475494300_n

 Ai adus in Romania franciza Smallprint. In ce punct se afla acum acest proiect?

Daniela Man: Am adus Smallprint in Romania si sunt atat de fericita si acum ca am facut acest lucru. Pentru mine, Smallprint este hrana sufletului. Ador ceea ce facem cu totii in fiecare zi. Spun asta pentru ca deja suntem o echipa si lucram impreuna pentru a imortaliza cate un moment din timp pentru atatia parinti, bunici, unchi sau atatea matusi, surori etc. Este incredibila legatura pe care o stabilesti cu fiecare persoana cu care intram in contact si tocmai aceasta mi-am dorit cu adevarat: acea atingere personala. Faptul ca luam noi degetelele acelea micute si le amprentam impreuna cu parintii, fericirea din ochii lor, energia locul si momentului… este ceva fantastic! Ai oprit timpul, fie si pentru o secunda, indiferent de cum va fi viata lor, unde-i  vor purta pasii, acel moment va fi mereu acolo, cu ei, impregnat intr-un medalion de argint, intr-o bratara, pe o bucata de hartie inramata cu grija la locul de amintiri sau pe cana din care isi beau cafeau dimineata si acel moment le va aduce mereu un zambet pe buze si le va incalzi mereu sufletele, fie si pentru acea secunda. Acesta ma face fericita in fiecare zi!

Momentan sunt la fel de implicata ca si cand eram in Romania. De fapt cred ca majoritatea celor care ne urmaresc nici nu stiu ca sunt plecata. Lucrez la comenzi, raspund la emailuri, ma ocup de venimente, de social media si de multe altele, dar am o echipa puternica si minunata in tara care face prelucrarea propriu-zisa si, in sfarsit, sunt foarte incantata ca avem un reprezentant pe Bucuresti care poate sa faca absolut orice este necesar. Pana acum, amprentele degetelor nu le puteam lua decat eu personal. Toate celelalte game se pot prelucra de la distanta, dar atingerea se imortalizeaza direct in argint pur, direct pe obiectul purtat. Raluca, reprezentanta noastra pe Bucuresti, a facut cu noi un curs de specializare si poate reda la fel de bine ca mine absolut orice comanda.

Urmeaza sa avem si alti reprezentanti pe alte zone ale tarii, chiar indemn orice mamica interesata sa ma contacteze direct la daniela.man@smallprint.com sau pe mesaj privat pe pagina de Facebook.

Ai fost nevoita sa lasi putin de-o parte proiectul Smallprint pentru a fi alaturi de Alex sau ai incercat sa le imbini util si placut?

Daniela Man: Am incercat sa le imbin, dar sincera sa fiu nu am reusit intotdeauna. In primul an, l-am lasat pe Alex deoparte, mai exact mi-am lasat familia deoparte si chiar si pe mine. Am muncit extrem de mult, ore, zile si nopti intregi. Oricine are o afacere noua si poate ceva mai neobisnuita in Romania ma intelege de minune.

Acum am o echipa minunata pe care ma pot baza, asa ca ma ocup mai mult de Alex, si de fratele sau, Andrei si chiar de sotul meu si de casa. Acum e timpul pentru familie, iar in curand sper sa ajungem la un echilibru permanent. Exista oare un echilibru permanent?

De unde ai simtit ca poti sa-ti iei energia pozitiva in aceste luni de cand ai aflat diagnosticul lui Alex?

Daniela Man: Sincer, energia pozitiva mi-am luat-o de la Smallprint, de la atatea mame cu care am vorbit despre valorile reale in viata, de la natura. Am incercat sa iesim cat de mult in natura. Iar mai nou, de la mare, de la soare si de la plaja… ne relaxeaza pe toti incredibil!

10754875_10152326226161371_810397518_n

Spune-ne o intamplare fericita petrecuta impreuna cu Alex de cand sunteti in Malta.

Daniela Man: Hmm…sunt multe intamplari fericite de cand suntem in Malta. Cred ca faptul ca el revine printre noi, ca il ia pe Andrei de mama si ii arata cum vrea sa se joace impreuna cu el, ca il aud cantand in fiecare zi, e ceva incredibil? E ca si cand am avut un copil pierdut si acum l-am regasit. E minunat! Nu putem fi mai binecuvantati!

10808122_10152326229121371_1730735468_n

Un indemn pentru mamicile urbane.

Daniela Man: Ce pot eu sa va indemn pe voi este sa nu incetati sa visati, sa nu renuntati la lucrurile care va hranesc sufletul, chiar daca, poate, uneori trebuie sa le mai puneti deoparte si, cel mai important,pretuiti-va amintirile! La urma urmei, doar cu ele ramanem dupa ce momentul va fi trecut.

Text: Ana Nicolescu

Foto: Arhiva personala

 

 

 

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *