Inspir și expir
comments 4

“Exista speranta”, gradinita pentru copiii cu epilepsie. Ajuta si tu ca acest proiect sa devina realitate

Cumpara pachetul Mamica Urbana by Bebemix.

5% din incasari merg catre Asociatia pentru Dravet si Alte Epilepsii Rare

In ultima saptamana am tot postat o serie de evenimente care se vor desfasura cu ocazia Zilei Copilului. Daca suntem norocosi si copiii nostri sunt sanatosi, vom putea alege sa mergem in orice parc, la orice piesa de teatru, la orice manifestare artistica ne dorim si o gasim utila pentru copii nostri. Sunt insa mame pentru care firescul este un miracol. Una dintre ele este Teodora Neagu, fost jurnalist, acum vicepresedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare. Ea a aflat, pe propria piele, ce simte o mama al carui copil este diagnosticat cu sindromul Dravet.

 Cine este Teodora Neagu?

Teodora Neagu: Sunt mama de 6 ani si jumatate. Inainte de asta, as fi spus ca sunt jurnalist, specializat in presa economica. Dar, dupa ce am nascut-o pe prima fetita, Lara, prioritatile mi s-au schimbat. Am continuat sa imi fac meseria cu pasiune, insa am simtit ca a fi mama e cel mai important lucru pe care il poate face o femeie in viata ei. Dupa aproape patru ani, am nascut-o pe cea de-a doua fetita – Sanziana – si am constientizat, din nou, cat de multe avem de invatat de la copiii nostri, care ne patrund in viata parca tocmai pentru a ne ajuta pe noi insine sa crestem.

Cand te-ai “intalnit”, prima oara, cu sindromul Dravet si cum ti-a schimbat el viata?

Teodora Neagu: De sindromul Dravet am aflat “the hard way”, ca sa zic asa. E o boala foarte rara, e greu de crezut ca cineva se intalneste cu ea daca nu are printre apropiati pe cineva afectat. In cazul meu, e vorba de Sanziana, cea mica. Cum mi-a schimbat viata? Dintr-o denumire care nu insemna nimic pentru mine, a devenit subiectul de lecturi zilnice. Acum, nu exista zi in care sa nu fac ceva legat de aceasta boala – fie ca e vorba de a vorbi cu un medic, de a discuta cu alti parinti afectati, din toate colturile lumii, de a citi ultimele noutati in domeniu…

TeosiSanzi_m

Ce este sindromul Dravet? Care este tratamentul? Cat de mult se pot ameliora/vindeca simptomele?

Teodora Neagu: Pe scurt, sindromul Dravet este o forma incurabila de epilepsie. Adica exista un tratament, o schema formata din mai multe medicamente antiepileptice, dar administrarea acestora nu are ca rezultat disparitia crizelor. In plus fata de aceste crize, care sunt adesea foarte lungi (pot dura si ore in sir), copiii cu Dravet sufera de tot felul de probleme asociate – intarziere in dezvoltare, tulburari ale vorbirii, mersului si echilibrului, de alimentatie sau de somn etc. Din pacate, toate aceste manifestari nu se amelioreaza decat in cazuri exceptionale. Sigur, exista forme mai usoare si forme mai severe, insa chiar si cele din prima categorie fac ca acel copil sa aiba o viata plina de restrictii comparativ cu un copil sanatos.

Ce simte o mama al carui copil este diagnosticat cu sindromul Dravet?

Teodora Neagu: Nu stiu daca pot generaliza. Cred ca e foarte felurit modul in care oamenii reactioneaza la astfel de vesti. Prima intrebare pe care mi-am pus-o eu a fost “de ce eu, de ce copilul meu?”. De aici probabil nevoia de cunoastere a “inamicului”, de explicatii. Si cand vezi ca nu le poti obtine – cercetarile in domeniu sunt departe de a oferi un raspuns – au urmat furia, neputinta… As zice ca urmeaza izolarea. Sau, se poate intampla sa ai norocul sa intalnesti un alt parinte, in aceeasi situatie cu tine, cu care sa vorbesti aceeasi limba.

Cum te-ai decis sa faci parte din Asociatia pentru Dravet?

Teodora Neagu: Am intalnit o alta mama, in aceeasi situatie cu mine, cu care vorbeam aceeasi limba… Nevoile sunt atat de mari – de la nevoia de informare, de popularizare, de aducere la zi a tratamentelor disponibile in Romania, a metodelor de diagnostic, nevoi financiare pentru terapii etc. – incat nasterea Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost una naturala. In prima noastra vacanta impreuna, doua familii cu copii cu Dravet, am facut actele pentru infiintare si lista de proiecte.

In ce fel ii ajuta pe copii aceasta asociatie?

Teodora Neagu: Organizatia noastra e destul de tanara, are mai putin de un an de activitate. Deocamdata, ii ajutam mai mult pe parinti si, implicit pe copii. Am stabilit contacte cu cei mai buni neurologi pediatri din Romania, am inceput sa facem cunoscuta boala si in randul medicilor cu alte specializari de care copiii nostri ar putea avea nevoie, facem demersuri pentru aducerea in tara a unor medicamente si compensarea altora, extrem de costisitoare, am creat un grup de suport pentru parinti… Suntem in contact permanent cu celelalte organizatii similare din intreaga lume si retransmitem catre toti cei interesati cele mai noi informatii pe aceasta problema.

Mai aproape de copii, avem un proiect pentru un centru de zi numit “Exista speranta”, pe care il dorim functional in toamna. Centrul va fi ca o gradinita pentru copiii cu epilepsie, dar va oferi si terapiile de care acestia au nevoie. Nu exista nicio facilitate in momentul de fata pentru epilepsie, ba chiar as spune ca e un subiect tabu in Romania. Pentru ca, in unele cazuri, crizele epileptice pot parea spectaculoase, multi oameni au impresia ca e ceva necurat la mijloc. In realitate, vorbim de o dereglare a activitatii electrice a creierului.

Cum putem ajuta si noi Asociatia si, implicit, pe copiii din Asociatie?

Teodora Neagu: In aceasta etapa, strangem fonduri pentru dotarea centrului, precum si pentru alte proiecte ale asociatiei. Dupa deschiderea centrului, vom cauta voluntari dispusi sa lucreze cu copiii diverse ateliere, ba chiar ne dorim sa invitam la joaca familii cu copii sanatosi, pentru a creste gradul de cunoastere si de acceptare a epilepsiei.

Ce mesaj ai pentru mamele care abia descopera sindromul Dravet la copiii lor?

Teodora Neagu: Suntem aici sa ne sustinem unii pe altii! Nu stiu daca atunci cand afli asa o veste te poti arunca imediat pe telefon sau e-mail sa contactezi o asociatie. Am senzatia ca nici nivelul de incredere in organizatii non-profit nu e inca prea ridicat in Romania. Dar speram ca, in timp, sa aratam ca nu vrem nimic altceva decat sa le facem acestor copii viata ceva mai usoara, orice ar insemna asta. Vorbim de copii care, daca nu sunt corect diagnosticati si tratati, pot face zeci de crize zilnic. Vorbim de copii care, in urma unei crize prelungite, pot uita sa mearga, sa vorbeasca sau chiar mai rau. Fiecare dintre noi trebuie sa traiasca cu astfel de spaime. Nici noi, mamele din asociatie, nu am fost in stare sa ducem aceste ganduri la inceput, dar am observat ca, daca le discutam impreuna, par mai suportabile si incercam sa ii facem sa simta la fel si pe ceilalti parinti.

Ce mesaj ai avea pentru mamele care au copii fara probleme de sanatate?

Teodora Neagu: Sa ii iubeasca, sa-i respecte, sa pretuiasca fiecare clipa alaturi de ei. Pentru ca firescul e, de fapt, un miracol.

dravet_ok

Aceasta este doar o parte dintr-o poveste a unei mame al carui copil este diagnosticat cu sindromul Dravet. Daca vrei sa dai o mana de ajutor Asociatiei si sa ii faci un cadou copilului tau, cumpara pachetul Mamica Urbana by Bebemix (cearsaf si patura). 5% din vanzari merg catre Asociatia pentru Dravet si Alte Epilepsii Rare.

 OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Setul contine doua piese:

Patura tricotata, 100% bumbac, 70X90cm. Produs realizat manual in serie limitata.

Cearsaf cu elastic, 100% bumbac, 60X120X15cm. Elasticul asigura o fixare optima pe saltea.

Pret: 99 ron

Termen de livrare: 2 zile lucratoare

Pentru comenzi, acceseaza: http://www.bebemix.ro/products/set-totone

Despre Bebemix

BebeMix provoaca la creativitate si incurajeaza designul interior pentru ca bebelusul tau sa isi formeze personalitatea intr-o camera cu personalitate. Credem ca fetitele nu sunt toate roz, cum nici baieteii nu sunt toti albastri. Avem curajul sa ne exprimam in afara standardelor, si indraznim sa propunem ceva nou.

 Text: Ana Nicolescu

 

 

4 Comments

  1. Antonia says

    As dori sa stiu daca 5% din orice achizitie de pe siteul respectiv vor merge catre asociatie sau doar din setul prezentat mai sus. Eu nu am ce face cu setul, dar mi-au placut lenjeriile de pat si as vrea sa comand.

  2. elena says

    BUNA ZIUA , SUNT LOGOPED SI LUCREZ CU O FETITA CU SINDROM DRAVET
    CRED CA INTARZIEREA IN DEZVOLTARE PSIHO-MOTRICA ESTE POTENTATA SI PRELUNGITA DE TRATAMENTELE CARE SE ADMINISTREAZA .AR FI IDEALA O COLABORARE STRANSA INTRE MEDICUL CARE PRESCRIE MEDICATIA SI PSIHOTERAPEUTII CARE LUCREAZA CU COPILUL .
    ESTE DIFICIL SA LUCREZI CU UN COPIL CARE DE LA PRIMELE ORE ALE ZILEI ESTE ADORMIT, CU LENTOARE IN MISCARI, DIFICULTATE DE CONCENTRARE A ATENTIEI PANA LA GREUTATE IN A URMARI CU PRIVIREA UN OBIECT.

  3. Mihaela says

    Tulburatoare postarea asta. Pariintii care se confrunta cu afectiunile acestea la copiii lor sunt de apreciat, mai ales ca gasesc forta de a ajuta si pe altii. Felicitari!

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *