Uncategorized
comment 1

Poveste de Craciun…

De Craciun, Vladimir a zis ca il cam doare inima… bineinteles ca a fost subiect de amuzament, cum sa il doara inima… poate sa-l intepe… El, de fapt, se referea la splina, saracutul, care era inflamata si era indicator de infectie in sange.

Din cauza starii din ce in ce mai alarmante, cu buzele albe si aproape lesinat, Vladimir ajunge sa fie consultat la Camera de garda a Spitalului de Urgenta pentru Copii “Marie Curie”, din Bucuresti, rezultatele analizelor de sange socandu-i deopotriva atat pe parinti, cat si pe medici: hemoglobina 3,4 gr / 100ml sange. Valoarea normala ar fi fost 11-12 gr / 100ml, iar de la 6 gr/100ml in jos survine lesinul. Uneori si altceva…

In urma rezultatului socant al analizelor de sange efectuate, Vladimir a fost internat de urgenta la Sectia Pediatrie Hematologie-Oncologie a Spitalului de Urgenta pentru Copii “Marie Curie”, din Bucuresti. A fost o noapte foarte agitata pentru copil si pentru mama. Medicii roiau ingrijorati in jurul lui.

Era suspect de leucemie, suspect de HIV si mai multe ipoteze care mai de care mai infioratoare.

(…) De altfel, in urmatoarele zile programul a fost similar: recoltare de sange dimineata pentru analize. Pe timpul zilei, transfuzii cu trombocite (100ml), perfuzii cu glucoza, saruri minerale, seara primea masa eritrocitara (220ml), periodic cate o ecografie abdominala, o punctie lombara, o radiografie la plamani, genunchi si articulatie mana. Tratamentul consta in calmante, antihistaminice, antibiotice etc. Vladimir este supus la numeroase investigatii. In timpul punctiei medulare, mama asculta plangand la usa strigatele copilului: Aauu… Ma doale! Puneti-mi apa! Suflati acolo! Ma doale!

Pana la urma, Vladimir s-a dovedit a fi un cavaler inzestrat cu mult curaj. Nu a plans prea mult cand a fost intepat, injectat, invartit, rasucit, scanat. Ramane internat la terapie intensiva intr-un salon cu 6 paturi. Dupa cateva zile, la analize se constata ca are niste virusi primiti cadou in spital. Este mutat intr-un salon cu doua paturi, pe usa scrie cu carioca “aplazie medulara”.

Copilul dvs e foarte grav bolnav! Are niste celule macrofage de care nu am mai vazut, nici in carti nu gasim!

Vladimir a fost programat pentru o biopsie osoasa si o punctie medulara la I.C. Fundeni si deja se prefigura schimbarea camerei de hotel, pardon, spital.

Cum simptomele erau interesante iar in Spitalul de Urgenta pentru Copii „Marie Curie”, doctorii erau depasiti de situatie, s-au declarat neputinciosi in fata bolii de care sufera Vladimir, ramasa la acel moment necunoscuta, a fost transferat in data de 14 ianuarie, la Institutul Clinic Fundeni, din Bucuresti.

Vladimir se obisnuise deja ca, in loc sa se joace cu trenuletul sau sa alerge vesel prin casa, sa fie plimbat prin spitale, intr-o stare din ce in ce mai incantatoare. In general a fost un foarte bun colaborator cu doctorii, stiind ca tot ce i se face este pentru a-l face bine, rezista cu tarie, adica sinonim cu stoicism, nu bautura, la zecile de intepaturi saptamanale, ecografii, tomografii, RMN, ba chiar si biopsie de os si punctie medulara!

Ecografiile si tomografiile nu pun probleme de nici un fel, dar numeroasele intepaturi au ajuns sa-l terorizeze, mai ales de cand vasele de sange au inceput sa cedeze, din diverse motive.

A avut numeroase branule, la ambele antebrate, la ambele picioare in zona gleznei, in artera femurala in zona inghinala, la tampla pentru medicamente.

Pe langa furtunasele pentru alimentare, mai erau cele de iesire (sonda de urina) si cele de monitorizare (senzori montati pe piept si la cap pentru monitorizarea parametrilor vitali, la degete pentru evaluarea oxigenarii sangelui) si pentru respiratie artificiala in caz de nevoie.

Nu stiu cati dintre cei care cititi aceste randuri ati rezista cu atatea fire si furtunase legate de corp, care sa limiteze drastic posibilitatile de miscare, fara sa le deranjati, nici macar in somn. Vladimir a inteles imediat importanta lor, si a fost un paznic foarte bun, dovedind multa intelepciune si maturitate.

Si nici bunul simt nu a fost uitat acasa, desi in conditii de stres sau suferinta, cred ca majoritatea dintre noi uitam de acest sertar al creierului si reactionam mai urat. La finalul unei punctii medulare, o investigatie a maduvei din coloana vertebrala, in care trebuie sa stai absolut nemiscat, Vladimir a stat ca inlemnit, iar la final le-a uimit pe doamnele care au condus investigatia spunandu-le: Multumesc, tanti! si zambind…

Biopsia de os este un procedeu traumatizant, prin care se recolteaza o bucatica de cativa milimetri din coloana vertebrala cu un fel de ac rezistent, cu varf ca de burghiu, in urma unor miscari scenice care ingrozesc orice privitor prin anvergura lor, similare cu lovirea unei dalte cu ciocanul. Doar cum credeti ca se poate lua un ciob de os? Eu speram sa se poata cu vorba buna, dar se pare ca nu… si daca trebuie, asta e, trebuia neaparat sa stim daca celulele nenorocite s-au infiltrat in oase, cat si cum.

Cand s-a trezit dupa biopsie, a intrebat: unde-i tati?… iar dupa ce si-a mai revenit un pic, ne-a intrebat: Ce-am la spate? De ce ma doare? Ma doaie tare! Ce m’-ati facut?

Dupa primele 4 cure de citostatice, se constata oarece rezultate, splina si adenopatiile intestinale se reduc ca volum.

Intr-un weekend, spitalul ramane fara trombocite si masa eritrocitara pentru Vladimir. Abia luni primeste sangele, atat de valoros. Pana atunci,  insa, starea lui s-a inrautatit… Un weekend plin de durere, in care Vladimir refuza mancarea si are dureri mari la coloana vertebrala, unde histiocitele isi desfasurau planul de atac in voie.

Asadar, la capul patului este un stativ cu trei picioare, pe care sunt montate opt perfuzoare si infuzomate, care introduc toate aceste substante in organismul lui Vladimir… Tratamentul cu citostatice se face o data la trei zile, adica o zi da, si doua pauza.

La 24.02.2012 a fost transportat in stare critica folosind o Ambulanta Aeriana la Clinica Universitara din Bonn, Departamentul de Hematologie si Oncologie Pedriatica, unde se afla internat si in prezent in baza formularului S2 (E112), emis de CASMB, care acopera cheltuielile de tratament prin chimioterapie si terapie substitutiva. Formularul NU acopera cheltuielile legate de investigatii si diagnosticare.

 

Marturia tatalui:

… maine se implinesc 7 luni de cand suntem in spital

… pe 29 decembrie, ajungeam la Budimex si nu stiam ca ne asteapta un drum atat de lung si de greu

… in Germania am ajuns in data de 24 februarie aproape de miezul unei nopti reci si ploioase

… Vladimir cu Mihaela, fiind adusi cu un avion special de terapie intensiva, detinut de o companie internationala care se ocupa cu astfel de transporturi speciale, iar eu cu papornitele am venit cu o cursa comerciala Lufthansa, ca nu am mai avut si eu loc cu ei, avionul cu care au fost adusi fiind plin cu aparatura specifica

… asadar suntem aici de cinci luni si patru zile

… am sa fac niste mici paralele, asa ca un exercitiu de imaginatie pentru voi, cei care cititi mesajele mele…
… Atunci cand am ajuns la Budimex (Marie Curie Sklodovska), Vladimir avea hemoglobina 3.4,… acum are 3.8, iar in momentul acesta i se baga sange…
… Atunci cand am ajuns la Budimex… avea vreo 25.000 de trombocite, acum are vreo 0…
… Atunci cand….. avea vreo 3 000 si ceva de leucocite, acum are vreo 300 si ceva…
… Atunci venea iarna, acum vine toamna…
… Atunci era frig si se pregatea sa ninga, acum este cald si se pregateste sa ploua…


… Atunci aveam amandoi serviciu, acum nu avem nici unul…
… Atunci bradul de Craciun era verde, acum este galben… Bineinteles ca este tot acolo unde l-am lasat si asa o sa ramana mult timp de aici inainte…
… Atunci Vladimir avea 15 kg, acum are 17…
… Atunci avea splina si ficatul mari, acum le are foarte mari…
… Atunci facea caca cu sange, acum face normal…
… Atunci aveam cu cine sa beau bere, acum beau singur…
… Atunci Vladimir avea 3 ani 6 luni si 17 zile, acum are 4 ani o luna si 16 zile…
… Atunci ma certam cu nevasta mea des, acum nu prea ne mai certam…
… Atunci vorbeam cu multa lume la telefon, acum vorbesc singur pe strada…
… Atunci calcam in cacat de caine pe strada, acum nu am in ce sa calc…
… Atunci Vladimir dormea cand cu mami in dormitor, cand cu tati in sufragerie, acum dormim noi cu el in pat, cand mami, cand tati…
… Atunci citeam diverse carti, acum citesc diverse rugaciuni…
… Atunci nu mergeam la biserica, acum merg…
… Atunci beam zilnic ca porcu’ bere, acum beau mai rar, ca animalu’, tot bere…
… Atunci ziceam multumesc, acum zic danke
… Atunci eram interesat de diverse lucruri, acum nu ma mai intereseaza nimic…
… Atunci imi doream multe lucruri, acum imi doresc unul singur…

 

Se numeste STEFAN Tudor Vladimir, are 4 ani si 1 luna, iar de ceva vreme partenerul lui de joaca se numeste Limfo-histiocitoza hemofagocitara, un fel de cancer al sangelui.

Vladimir este internat la Clinica de Pediatrie a Spitalului Universitar din Bonn, Sectia Hemato-Oncologie si are nevoie urgenta de un transplant de celule stem pentru a-i salva viata.

Familia are nevoie de fonduri pentru acoperirea costurilor pentru cautarea unui donator compatibil in registrele internationale, recoltarea celulelor stem de la donator, operatia de transplant, investigatii si tratament pregatitor si ulterior transplantului.

Cum poti ajuta: http://www.lumealuivladimir.ro/2012/04/cum-poti-ajuta/

 

Informatii preluate de aici:  si aici

1 Comment

  1. Pingback: Ce asigurare sa aleg pentru copii mei? Aventura labirintului | Mamica Urbana

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *